Un evento histórico de demencia para las tribus de Nevada

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La comprensión sobre la demencia en los Estados Unidos está comenzando a florecer, pero dentro de las comunidades nativas es casi inexistente. Así que, cuando Carla Eben, miembro de la tribu Pyramid Lake Paiute, se topó con un curso de capacitación sobre demencia en 2017, se dio cuenta de que prácticamente nadie en su comunidad sabía sobre las causas de la demencia, sus desafíos y lo que significa tener una comunidad inclusive a la demencia. Así que se propuso ser el “pararrayos”, no solo para su tribu, sino también para las comunidades tribales de Nevada.

Con ese fin, Eben se asoció con la Dra. Jennifer Carson, Directora del Programa de Participación, Educación e Investigación sobre Demencia en la Universidad de Nevada, Reno, para lanzar un Grupo de Acción Comunitaria como parte de Nevada amigable con la demencia. Llamaron a su grupo el Grupo Asesor Pesa Sooname; “Pesa Sooname” es Northern Paiute para “buenos pensamientos”.

En dos años, el Grupo Asesor de Pesa Sooname se convirtió en el anfitrión de un evento histórico en los Estados Unidos: la primera Cumbre Tribal sobre Salud Cerebral y Demencia del país, celebrada en Pyramid Lake, a solo una hora al norte de Reno. La cumbre que duró un día dio la bienvenida a 114 participantes de 14 tribus que escucharon presentaciones de expertos nacionales en demencia, compartieron historias dentro de círculos de sabiduría y disfrutaron de un almuerzo saludable para el corazón y el cerebro.

La cumbre unió todos sus esfuerzos de Pesa Sooname en favor de la demencia con el resto de las comunidades tribales de Nevada, por lo que durante sus etapas de planificación, Carson le preguntó a Eben cómo honrar mejor las tradiciones tribales. Eben describió una conferencia sobre abuso de ancianos a la que había asistido en Idaho, que podrían usar como modelo. “Estaba realmente emocionada de que siguiéramos el protocolo nativo básico”, dice Eben. “Ella seguía diciéndome ‘Este es tu evento, ¿cómo lo quieres?'”

Siguiendo la tradición nativa, la cumbre comenzó con una oración de apertura, una canción tradicional de los Paiute del Norte y una guardia de colores para establecer un ambiente de reverencia por los asistentes y por “todas nuestras relaciones”, pasadas, presentes y futuras.

En el centro de la cumbre los oradores expertos exploraron sobre la demencia y la salud del cerebro, la mayoría de los cuales eran nativos, seguidos de preguntas y respuestas. Los “círculos de sabiduría” continuaron la conversación para asegurar que todos los asistentes tuvieran la oportunidad de participar, un aspecto esencial en la cultura tribal.

Dado que uno de cada tres indígenas estadounidenses experimentará algún tipo de demencia, muchas preguntas giraron en torno a la creciente incidencia de la demencia, la cual se ve agravada por la obesidad, las enfermedades cardíacas y la diabetes, factores de riesgo comunes dentro de las comunidades tribales.

Para ayudar a abordar estas preguntas estuvo Dave Baldridge (Cherokee), quien dirige la Asociación Internacional para el Envejecimiento Indígena. Le siguió el consultor Mike Splaine, los dos discutieron su guía de demencia de vanguardia del plan de acción para la comunidad indigena, que ayudaron a crear en colaboración con la Asociación de Alzheimer y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). El plan de acción es parte de la Iniciativa del Cerebro Saludable Nacional de los CDC.

“Hay muy pocas tribus con programas o recursos para ayudar a las personas con demencia y sus cuidadores, y eso incluye el Servicio de Salud para Indígenas”, dijo Baldridge. “Es por eso que creamos el plan de acción para la comunidad indígena, para comenzar estas conversaciones y fomentar la planificación local”.

Baldridge citó cálculos de que desde 2014-2060, se espera que el número de indios americanos y nativos de Alaska de 65 años o más con demencia se multiplique por cinco.

La sesión de la tarde contó con presentaciones del Dr. J. Neil Henderson (Oklahoma Choctaw), director ejecutivo del Equipo de Descubrimiento Médico de Memory Keepers sobre Disparidades de Salud, y del Dr. Peter Reed, director del Centro para el Envejecimiento Sanford.

Henderson describió el peligro de entrar a los supermercados cargados de pesadillas nutricionales que son recetas para una mala salud del cerebro.

“Las tiendas de comestibles no se preocupan por sus mejores intereses”, advirtió Henderson. “Cuando entre en esa tienda, tenga miedo”.

Henderson dijo que los alimentos comunes como el azúcar pueden ser neurotóxicos cuando se consumen en exceso. También preguntó qué tan ético era promover alimentos azucarados a los niños que aún no tienen la capacidad de pensar críticamente.

“Cuando vemos altas tasas de diabetes y sabemos que está relacionada con la demencia”, señaló, “tenemos que preguntarnos, ‘¿Qué tanto es inducida la demencia por una mala alimentación?’ La diabetes aumenta el riesgo de demencia, por eso cuando reducimos la diabetes, reducimos la demencia”.

Reed discutió la importancia de un enfoque holístico para la evaluación y el cuidado de la demencia.

“Los enfoques del equipo interdisciplinario para la geriatría son fundamentales para obtener una imagen completa de las necesidades de un anciano”, dijo Reed. “La Clínica de Especialidades en Geriatría del Centro Sanford ofrece una evaluación integral que busca identificar todos los aspectos relevantes de la vida de un anciano, incluyendo los factores físicos, sociales, cognitivos y ambientales, para construir un plan de atención que se dirija a la persona en su totalidad. Estos servicios también están disponibles a través de la telemedicina para ayudar a los ancianos que viven en comunidades rurales y tribales”.

A lo largo del día, los ancianos tribales estuvieron constantemente al frente y al centro.

“Es la primera capacitación que he atendido y la que realmente me ha ayudado”, dijo Linda Eben-Jones, tía de Carla Eben, quien es Northern Paiute.

Jones ha sido una compañera de cuidados la mayor parte de su vida, para su abuelo que vivió hasta los 104, su madre y su esposo que falleció hace dos años, y dice que la demencia no se habla comúnmente entre los ancianos de las tribus, por lo que hay una falta de información. y, para algunos, una profunda negación.

“Es vital que estos ancianos tribales y sus comunidades estén informados”, dice. “No quieren admitir que tienen este problema”.

Otros asistentes valoraron el enfoque en la sabiduría de los ancianos.

“Hay tanta información valiosa en la población de ancianos que se ignora”, dice Barbara Payne de Pahrump amigable con la demencia, quien condujo 400 millas de distancia para asistir a la cumbre con un colega del Grupo de Acción Comunitaria. “Y eso es una lástima”.

Barbara también recordó los consejos presentados sobre la salud del corazón. “Tu corazón es como el comienzo de un río que fluye libremente”, dice Barbara. “Las venas y las arterias que llevan la sangre desde y hacia el corazón son como pequeños arroyos conectados en miniatura que fluyen por todo el cuerpo, incluyendo el cerebro, que se alimenta con oxígeno y energía. Tienes que esforzarte para evitar que los arroyos que fluyen por tu cuerpo se atasquen y que el corazón no se lastime”.

Como un sujeta libros, la cumbre se cerró con una oración y un canto tradicional.

“Fue un evento tan poderoso”, recuerda Carson. “Se sintió como una comunidad realmente aprendía junta”.

Baldridge también felicitó a Eben y al Grupo Asesor de Pesa Sooname por el evento.

“Considero a Pyramid Lake como una de las principales tribus en educación sobre la demencia en todo el país”.

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